Las enfermedades raras suelen afectar a un número muy pequeño de la población y suelen tener dificultades a la hora del diagnóstico y de encontrar tratamiento. Para que todos sepamos qué son os dejo 10 datos sobre las enfermedades raras.
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¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad se considera rara cuando afecta a un número pequeño de la población. En Europa se consideran raras aquellas en las que hay 1 caso por cada 2.000 habitantes.
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¿Cuántas personas están afectadas en el mundo?
Aproximadamente se calcula que entre el 3 y el 6 % de la población a nivel mundial estaría afectada por una enfermedad rara. En España son más de 3 millones.
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¿Cuántos tipos hay?
Las enfermedades raras no se pueden clasificar como tal, existen multitud de ellas. Incluso dentro de una misma enfermedad pueden existir diferentes variantes.
Se calcula que pueden existir alrededor de entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas.
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¿Cuándo aparecen?
La mayoría suelen aparecer de forma precoz, es decir antes de los dos años de edad. Pero el resto pueden aparecer a lo largo de la vida.
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¿Cuáles son sus principales dificultades?
El diagnóstico y tratamiento correcto son sus principales dificultades. El diagnóstico suele tardar de media cerca de los 5 años y en muchos casos no se recibe el tratamiento adecuado como consecuencia del desconocimiento y baja frecuencia de la enfermedad.
Muchos pacientes deben desplazarse a otras zonas para poder tratar o diagnosticar su enfermedad.
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¿Qué características suelen tener?
Suelen ser crónicas y degenerativas. Aproximadamente el 65% de los casos son graves e invalidantes. En muchos casos los pacientes suelen sufrir dolor crónico.
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¿Por qué no hay medicamentos disponibles?
Al ser de baja rentabilidad para la industria no se suele investigar ni fabricar como consecuencia de la baja disponibilidad de pacientes que los necesita.
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¿Qué problemas puede suponer?
Uno de los mayores problemas además de la parte emocional es la carga económica y familiar que supone en muchos casos. La media aproximada del gasto por familia está en 366 euros al mes.
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Medicamentos huérfanos
Sólo el 6% utiliza medicamentos huérfanos. Estos son aquellos que van dirigidos a tratar enfermedades raras pero no están desarrollados por la industria farmacéutica porque los ingresos no amortizan la investigación del producto.
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¿Cómo encontrar ayuda?
En muchos casos el desconocimiento y la falta de información puede crear desesperación, la mejor opción es buscar apoyo e información en las asociaciones de apoyo. Por ello os dejo el link directo a la página de Feder que es la Federación Española De Enfermedades Raras. Aquí podrás encontrar más información.
Boticonsejos
Fuente: Federación Española de Enfermedades Raras. https://www.enfermedades-raras.org/.
